Sunt o minune a Domnului Isus. M-am născut cu o malformaţie genetică rară - trisomia 18 (Sindrom Edward); malformaţie care a dat naştere la alte malformaţii organice: la inimă, plămâni, aorta esofagiană şi buric. Deşi toate malformaţiile organice au fost corectate prin intervenţie chirurgicală, totuşi din cauza statisticilor acestui diagnostic, niciun medic nu-mi dă şanse de supravieţuire. Domnul însă este bun cu mine şi familia mea. În prezent (IUNIE 2023) am 13 ani şi CRED că voi fi o bucurie pentru Mami-Cori şi pentru Tati-Chris pentru mulţi mulţi ani de acum înainte.
05 aprilie 2010 o zi fericită în care dis de dimineată am mers la spitalul Giulești deoarece doctorul la care eram în evidență era de gardă și programase să facem în acea zi cezariana. Se împlineau 38 de săptămâni și urma să avem primul nostru copil. În urmă cu vreo lună, la o ecografie, a apărut o suspiciune pentru anumite probleme cardiace însă bănuielile nu puteau fi ridicate la nivel de diagnostic deoarece nu era nimic sigur. Ne-am rugat și am sperat că nu vă fi nimic și că la naștere totul vă decurge normal și totul … va fi normal. Nu am avut nici cea mai vagă idee despre ceea ce urma să ni se întâmple. Ceva ce părea desprins dintr-un film pe care cu siguranță nu ai fi vrut să-l vezi … dar să fie realitatea vieții tale.
La ora 9:30 dimineața, soția a intrat în sala de operații unde urma să aducă pe lume primul nostru copil. Bucurie, tensiune, emoții, dar și teama că suspiciunile ecografului din urmă cu o lună puteau fi adevărate. La ora 11.20 totul era gata – soția născuse o fetiță cu o greutate de …1,950 gr. O greutate destul de mică.
Și de aici a început totul …
Scorul APGAR al fetiței a fost 5, apoi 6 și ulterior, după 10 minute 7. Cum era evident am vrut să-mi văd fetița – “nu se poate” mi s-a spus. Fetița dvs este la Terapie Intensivă deoarece are ceva probleme. Mănat de dorința de a-mi vedea copilul am rugat asistentele și doctorii să mă lase și pentru un singur minut, m-au lăsat să intru să o văd. Nu puteam să cred că în fața ochilor mei era copilul meu. Mi-am dorit mult acest copil, Domnul mi l-a dat și acum concretizarea rugăciunilor devenise dintr-o dată realitatea din fața mea. Eram emoționat însă i-am făcut totuși 2 poze și am filmat-o preț de câteva secunde cu gând să arăt și soției care încă nu o văzuse. Apoi m-am interesat de Corina care se afla tot la Terapie Intensivă unde fusese dusă după operație. Am văzut că era bine însă puțin slăbită. Epuizată dar plină de emoție m-a întrebat: “Ai văzut fetița ?! Cum e ?” – Am văzut-o, i-am răspuns; e frumoasă…însă nu pot să spun cu cine seamănă. Cât are ? – 1,950 gr; e cam micuță și va trebui să stea la incubator până se va face mai mare puțin”.
Ieșind pe hol, doctorul pediatru, șeful secției de Terapie Intensivă neonatologica mi-a spus: fetița dvs are probleme la inimă și vor trebui făcute analize și teste pentru a stabili ce anume are cu exactitate și să demarăm procedurile necesare în astfel de situații pentru a nu întârzia o eventuală intervenție chirurgicală.
Totul a picat că o bombă … fetița noastră are probleme cardiace care i-ar putea pune viața în pericol. Am simțit că mi se moaie picioarele și cad. M-am ținut tare și în gândul meu, pe holul spitalului, am început să mă rog. “După atâta timp Doamne, vine acest copil, și acum…în starea asta…”
În zilele care au urmat bănuielile au devenit certitudini. Mi s-a pus o ambulanță la dispoziție pentru a merge în regim de urgență cu fetița la IOMC (Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului). Acolo verdictul a fost clar: MALFORMAȚIE CARDIACĂ COMPLEXĂ. (DORV, DSA, DSV, PCA plus o stenoză pulmonară). Examenul ecografic a arătat că are și un rinichi dublu ca dimensiune. Fiecare diagnostic pica pe mine ca un fulger care îmi tăia răsuflarea, puterea, speranța… Îmi venea să plâng, însă nu puteam, eram în cabinet cu o mulțime de oameni – doctori și asistente – și m-am abținut (cu greu). Seara, ajuns acasă, am lăsat lacrimile să curgă înaintea LUI.
Până seara însă, am mai făcut un test: o evaluare a fizionomiei care ar putea trăda cauza malformației cardiace. Urechile jos inserate, gura mică, mânuțele încleștate cu degetele suprapuse, mică în greutate, călcâiul drept strâmb ….și parcă nu se mai opreau din afirmații și diagnostice care îmi secerau picioarele și îmi opreau instantaneu suflarea. După acest control, recomandarea a fost să facem un examen genetic numit cariotip. Nu am știut ce înseamnă asta. Trecuse deja o lună de la naștere, cu spaime, cu evoluții faste și nefaste, cu oboseală până la epuizare. În tot acest timp soția a stat internată hrănind copilul. Este frustrant să vezi cum mămicile vin să nască, stau 3-4 zile și apoi pleacă acasă fericite cu copilul lor și tu rămâi tot în spital, în incertitudine, neștiind dacă vei putea pleca în condiții de siguranță cu copilul de acolo sau vei părăsi poarta spitalului singur, adânc îndurerat și cu obrajii străbătuți de lacrimi care trădează suferința inimii.
SPITALUL BUDIMEX
A urmat un transfer de la Maternitatea Giulești la Spitalul de copii Budimex. Acolo, medicul care ne-a luat în primire urma să facă formele pentru a o duce pe Teodora la operație în Germania. Ni s-a spus atunci că Teodora are o problemă destul de serioasă la inimă, că unul din ventricule este posibil să fie înțepat (asta pe lângă tot ceea ce se descoperise până atunci) și că probabil nu vă mai rezista mult. În tot acest timp ea era dependentă de aparate și hrănită prin gavaj. Inima noastră se făcuse mică, strânsă, lipsită de perspectivă și soluții. Așteptam cu nerăbdare răspunsul examinării genetice.
În data de 13 mai 2010, am primit și răspunsul analizelor ADN. 13, o zi după superstiția omenească, cu ghinion. Dacă până acum se întrevedeau speranțe pentru rezolvarea problemei cardiace prin intervenție chirurgicală, acum o bombă nimicitoare cu efect letal, a venit peste noi: Teodora suferă de o afecțiune genetică numită Trisomia 18, un cromozom în plus pe cromozomul 18. În termeni medicali mai este întâlnită sub denumirea de Sindrom Edward (după numele celui care a descoperit-o în 1960).
De la cabinetul medical am ajuns la birou unde am spus colegilor că Teodorei i s-a mai descoperit ceva: Trisomia 18. Habar n-aveam ce înseamnă asta. Nimeni nu-mi explicase diagnosticul. Primisem rezultatul de la secretarele cabinetului medical care, odată întrebate ce reprezintă acest diagnostic mi-au spus "vorbiți cu domnul doctor..." care în acel moment nu se afla la cabinet. I-am rugat pe colegi să caute pe internet și … am observat că în birou s-a lăsat tăcerea. Nimeni nu a mai îndrăznit să spună sau să schițeze vreun gest. Am mers la biroul meu, am accesat și am găsit ceea ce nu aș fi vrut să aflu niciodată în viață. Trisomia 18 – INCOMPATIBIL CU VIAȚA. Simțeam că viața mi se scurge, că nu mai am puterea nici să plâng, universul se prăbușise iar visele mele erau ucise fără milă cu sânge rece. Am plecat de la birou și pe drum mi-am sunat soția și i-am spus: Teo are trisomia 18. Evident am izbucnit în plâns amândoi, la telefon. Deși lucrează de ani de zile la Direcția pentru Protecția Copilului evaluând copiii cu handicap, nu auzise niciodată de așa ceva. Nimic nu mai avea rost, viața mi se părea că nu mai merită trăită, singurul copil, pe care l-am așteptat 11 ani și care acum venise în familia noastră, se afla la granița dintre viață și moarte. Am început să mă rog însă nici asta nu mai puteam face cum trebuie. Obosiți psihic și fizic de tot ceea ce experimentasem înainte, lovitura asta din urmă a fost atât de puternică încât pentru moment am fost doborâți.
La vederea rezultatului analizelor genetice, medicul ne-a recomandat direct: “sfatul meu este s-o deconectați de la aparate deoarece nu vă trai; măcar curmați-i suferința…” Nu am putut accepta așa ceva. Sunt creștin, slujesc lui Dumnezeu iar viața și moartea nu stau în mâna mea ci în mâna Lui. Am răspuns medicului: “acceptăm că Domnul a trimis-o pe Teodora și acceptăm și faptul că ea s-a născut cu aceste probleme… Acceptăm și faptul că Domnul, așa cum a trimis-o, poate s-o și ia la El; însă nu voi accepta niciodată să plece din lumea asta de mâinile mele, prin urmare, nu domnule doctor, nu o voi deconecta de la aparate. Stăpânul ei, poate s-o ia cu toată conecția existentă. Nu-mi voi păta conștiința pentru tot restul vieții cu faptul că Teodora a plecat din lumea asta din cauza deciziei mele. Domnul este Suveran, El dă și El ia – facă-se Voia Lui.”
Am ales atunci să postim 3 zile și să-i facem Teodorei binecuvântarea și ungerea cu untdelemn (practică biblică pentru bolnavi) și să așteptăm să vedem ce va face Domnul. După puțin timp starea ei s-a îmbunătățit, persistența noastră și a miilor de frați și surori în rugăciune a dat roade – Teodora, după 4 zile de la binecuvântare, a fost deconectată de la aparate pentru că nu mai avea nevoie de ele. Evoluția a fost una favorabilă și în scurtă vreme ne-am putut externa. Eram acasă și nu ne venea să credem că este cu noi. Au trecut lunile, cu infecții, spitalizări, momente de tensiune însă Domnul a fost cu noi și de fiecare dată am reușit să ieșim din situațiile de criză cu ajutorul Lui. Din cauza Trisomiei 18, medicul din Germania ne-a refuzat la operația susținând că Teodora nu are șanse la supraviețuire. Nu are rost să menționez aici argumentările dumnealui. Aleg doar să-i respect decizia luată. Totul e în controlul lui Dumnezeu așa că dacă el ne-a refuzat, probabil așa i-a spus Domnul să facă iar noi ne conformăm voii Lui. Ne-a rămas varianta cu Austria. În vara am făcut și acolo un control și o ținem în supravegherea unui medic cardiolog austriac, însă nu în oameni ne punem nădejdea, pentru că diagnosticul (sau mai exact diagnosticele), nu ne oferă șanse la viață din punct de vedere omenesc.
În tot acest timp, copilași cu șanse reale de supraviețuire, unii chiar operați la timp, au trecut pragul veșniciei lăsând durere în inimile părinților lor. Teodora încă trăiește, și avem credință că Domnul ne-a dat-o pentru viață și nu pentru moarte. În momentul în care scriu, Teodora face 10 luni și ne rugăm ca Domnul Dumnezeu s-o ajute să ajungă la numărul ANILOR celor mai tari.
Nu știm ce ne rezervă viitorul, inima trebuie operată, de cine…nu știm momentan. Poate Domnul Isus, văzând refuzul tuturor medicilor de a se implica într-o astfel de cauză (pe care mulți o consideră pierdută)… va lua EL însuși bisturiul și va opera; nu numai la inimă ci și la nivel genetic. El are acces și acolo pentru că El este Dumnezeu, El ne-a făcut și ai Lui suntem.
Acum, la finalul acestei scurte descrieri, un singur lucru este important: datorită Domnului Isus, povestea Teodorei continuă …
Pentru a urmării evoluția de la naștere și până la momentul operator, citește Info Teo 2010-2011; Teo - 29 septembrie 2011; Teo - 18 octombrie 2011; Info Teo - 27.11.2010; Teodora, un nou diagnostic: Fistula Uraca
OPERATIA A REUSIT - INIMA TEODOREI BATE NORMAL.MULTUMIM ISUS !; Ce-a de-a doua operatie A REUSIT; Recuperare dificila 1; Recuperare dificila 2; A iesit si soarele; Teodora a fost transferata in Kinder Klinik; Teodora a fost externata; Teodora a ajuns acasa
