Povestea mea

14. 03. 14
posted by: Christian Dragomir
Accesări: 6642

header 03Sunt o minune a Domnului Isus. M-am născut cu o malformaţie genetică rară - trisomia 18 (Sindrom Edward); malformaţie care a dat naştere la alte malformaţii organice: la inimă, plămâni, aorta esofagiană şi buric. Deşi toate malformaţiile organice au fost corectate prin intervenţie chirurgicală, totuşi din cauza statisticilor acestui diagnostic, niciun medic nu-mi dă şanse de supravieţuire. Domnul însă este bun cu mine şi familia mea. În prezent am 6 ani şi CRED că voi fi o bucurie pentru Mami-Cori şi pentru Tati-Chris pentru mulţi mulţi ani de acum înainte.


(poveste spusa de tati – poate se va apuca si mami sa scrie  din perspectiva ei)

povestea mea05 aprilie 2010 o zi fericita in care dis de dimineata am mers la spitalul Giulesti deoarece doctorul la care eram in evidenta era de garda si programase sa facem in acea zi cezariana. Se implineau 38 de saptamani si urma sa avem primul nostru copil. In urma cu vreo luna, la o ecografie, a aparut o suspiciune pentru anumite probleme cardiace insa banuielile nu puteau fi ridicate la nivel de diagnostic deoarece nu era nimic sigur. Ne-am rugat si am sperat ca nu va fi nimic si ca la nastere totul va decurge normal si totul … va fi normal. Nu am avut nici cea mai vaga idee despre ceea ce urma sa ni se intample. Ceva ce parea desprins dintr-un film pe care nu siguranta nu ai fi vrut sa-l vezi … dar sa fie realitatea vietii tale.

La ora 9:30 dimineata, sotia a intrat in sala de operatii unde urma sa aduca pe lume primul nostru copil. Bucurie, tensiune, emotii, dar si teama ca suspiciunile ecografului din urma cu o luna puteau fi adevarate. La ora 11.20 totul era gata – sotia nascuse o fetita cu o greutate de …1,950 gr. O greutate destul de mica.

Si de aici a inceput totul … 

Scorul APGAR al fetitei a fost 5, apoi 6 si ulterior, dupa 10 minute 7. Cum era evident am vrut sa-mi vad fetita – “nu se poate” mi s-a spus. Fetita dvs este la Terapie Intensiva deoarece are ceva probleme. Manat de dorinta de a-mi vedea copilul am rugat asistentele si doctorii sa ma lase si pentru un singur minut, m-au lasat sa intru sa o vad. Nu puteam sa cred ca in fata ochilor mei era copilul meu. Mi-am dorit mult acest copil, Domnul mi l-a dat si acum concretizarea rugaciunilor devenise dintr-o data realitatea din fata mea. Eram emotionat insa i-am facut totusi 2 poze si am filmat-o pret de cateva secunde cu gand sa-I arat si sotiei care inca nu o vazuse. Apoi m-am interesat de Corina care se afla tot la Terapie Intensiva unde fusese dusa dupa operatie. Am vazut ca era bine insa putin slabita. Epuizata dar plina de emotie m-a intrebat: “Ai vazut fetita ?! Cum e ?” – Am vazut-o, i-am raspuns; e frumoasa…insa nu pot sa spun cu cine seamana. Cat are ? – 1,950 gr; e cam micuta si va trebui sa stea la incubator pana se va face mai mare putin”.

Iesind pe hol, doctorul pediatru, seful sectiei de Terapie Intensiva neonatologica mi-a spus: fetita dvs are probleme la inima si vor trebui facute analize si teste pentru a stabili ce anume are cu exactitate si sa demaram procedurile necesare in astfel de situatii pentru a nu intarzaia o eventuala interventie chirurgicala.

Totul a picat ca o bomba … fetita noastra are probleme cardiace care i-ar putea pune viata in pericol. Am simtit ca mi se moaie picioarele si cad. M-am tinut tare si in gandul meu, pe holul spitalului, am inceput sa ma rog. “Dupa atata timp Doamne, vine acest copil, si acum…in starea asta…”

In zilele care au urmat banuielile au devenit certitudini. Mi s-a pus o ambulanta la dispozitie pentru a merge in regim de urgenta cu fetita la IOMC (Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului). Acolo verdictul a fost clar: MALFORMATIE CARDIACA COMPLEXA.(DORV, DSA, DSV, PCA plus o stenoza pulmonara). Examenul ecografic a aratat ca are si un rinichi dublu ca dimensiune. Fiecare diagnostic pica pe mine ca un fulger care imi taia rasuflarea, puterea, speranta… Imi venea sa plang, insa nu puteam, eram in cabinet cu o multime de oameni – doctori si asistente – si m-am abtinut (cu greu). Seara, ajuns acasa, am lasat lacrimile sa curga inaintea LUI.

Pana seara insa, am mai facut un test: o evaluare a fizionomiei care ar putea trada cauza malformatiei cardiace. Urechile jos inserate, gura mica, manutele inclestate cu degetele suprapuse, mica in greutate, calcaiul drept stramb ….si parca nu se mai opreau din afirmatii si diagnostice care imi secerau picioarele si imi opreau instantaneu suflarea. Dupa acest control, recomandarea a fost sa facem un examen genetic numit cariotip. Nu am stiut ce inseamna asta. Trecuse deja o luna de la nastere, cu spaime, cu evolutii faste si nefaste, cu oboseala pana la epuizare. In tot acest timp sotia a stat internata hranind copilul. Este frustrant sa vezi cum mamicile vin sa nasca, stau 3-4 zile si apoi pleaca acasa fericite cu copilul lor si tu ramai tot in spital, in incertitudine, nestiind daca vei putea pleca in conditii de siguranta cu copilul de acolo sau vei parasi poarta spitalului singur, adanc indurerat si cu obrajii strabatuti de lacrimi care tradeaza suferinta inimii.

SPITALUL BUDIMEX

budimexA urmat un transfer de la Maternitatea Giulesti la Spitalul de copii Budimex. Acolo, medicul care ne-a luat in primire urma sa faca formele pentru a o duce pe Teodora la operatie in Germania. Ni s-a spus atunci ca Teodora are o problema destul de serioasa la inima, ca unul din ventricule este posibil sa fie intepat (asta pe langa tot ceea ce se descoperise pana atunci) si ca probabil nu va mai rezista mult. In tot acest timp ea era dependenta de aparate si hranita prin gavaj. Inima noastra se facuse mica, stransa, lipsita de perspectiva si solutii. Asteptam cu nerabdare  raspunsul examinarii genetice.

In data de 13 mai 2010, am primit si raspunsul analizelor ADN. 13, o zi dupa superstitia omeneasca, cu ghinion. Daca pana acum se intrevedeau sperante pentru rezolvarea problemei cardiace prin interventie chirurgicala, acum o bomba nimicitoare cu efect letal, a venit peste noi: Teodora sufera de o afectiune genetica numita trisomia 18, un cromozom in plus pe cromozomul 18. In termeni medicali mai este intalnita sub denumirea de Sindrom Edward (dupa numele celui care a descoperit-o in 1960).

De la cabinetul medical am ajuns la birou unde am spus colegilor ca Teodorei i s-a mai descoperit ceva: Trisomia 18. Habar n-aveam ce inseamna asta. Nimeni nu-mi explicase diagnosticul. Primisem rezultatul de la secretarele cabinetului medical care, odata intrebate ce reprezinta acest diagnostic mi-au spus "vorbiti cu domnul doctor..." care in acel moment nu se afla la cabinet. I-am rugat pe colegi sa caute pe internet si … am observat ca in birou s-a lasat tacerea. Nimeni nu a mai indraznit sa spuna sau sa schiteze vreun gest. Am mers la biroul meu, am accesat si am gasit ceea ce nu as fi vrut sa aflu niciodata in viata. Trisomia 18 – INCOMPATIBIL CU VIATA. Simteam ca viata mi se scurge, ca nu mai am puterea nici sa plang, universul se prabusise iar visele mele erau ucise fara mila cu sange rece. Am plecat de la birou si pe drum mi-am sunat sotia si i-am spus: Teo are trisomia 18. Evident am izbucnit in plans amandoi, la telefon. Desi lucreaza de ani de zile la directia pentru protectia copilului cu copii cu handicap (trisomia 21 – Sindrom Down) nu auzise niciodata de asa ceva. Nimic nu mai avea rost, viata mi se parea ca nu mai merita traita, singurul copil, pe care l-am asteptat 11 ani si care acum venise in familia noastra, se afla la granita dintre viata si moarte. Am inceput sa ma rog insa nici asta nu mai puteam face cum trebuie. Obositi psihic si fizic de tot ceea ce experimentasem inainte, lovitura asta din urma a fost atat de puternica incat pentru moment am fost doborati.

La vederea rezultatului analizelor genetice, medicul ne-a recomandat direct: “sfatul meu este s-o deconectati de la aparate deoarece nu va trai; macar curmati-I suferinta…” Nu am putut accepta asa ceva. Sunt crestin, slujesc lui Dumnezeu iar viata si moartea nu stau in mana mea ci in mana Lui. Am raspuns medicului: “acceptam ca Domnul a trimis-o pe Teodora si acceptam si faptul ca ea s-a nascut cu aceste probleme… Acceptam si faptul ca Domnul, asa cum a trimis-o, poate s-o si ia la El; insa nu voi accepta niciodata sa plece din lumea asta de mainile mele, prin urmare, nu domnule doctor, nu o voi deconecta de la aparate. Stapanul ei, poate s-o ia cu toata conectia existenta. Nu-mi voi pata constiinta pentru tot restul vietii cu faptul ca Teodora a plecat din lumea asta din cauza deciziei mele. Domnul este Suveran, El da si El ia – faca-se Voia Lui.”

Am ales atunci sa postim 3 zile si sa-i facem Teodorei binecuvantarea si ungerea cu untdelemn (practica biblica pentru bolnavi) si sa asteptam sa vedem ce va face Domnul. Dupa putin timp starea ei s-a imbunatatit, persistenta noastra si a miilor de frati si surori in rugaciune a dat roade – Teodora, dupa 4 zile de la binecuvantare, a fost deconectata de la aparate pentru ca nu mai avea nevoie de ele. Evolutia a fost una favorabila si in scurta vreme ne-am putut externa. Eram acasa si nu ne venea sa credem ca este cu noi. Au trecut lunile, cu infectii, spitalizari, momente de tensiune insa Domnul a fost cu noi si de fiecare data am reusit sa iesim din situatiile de criza cu ajutorul Lui. Datorita trisomiei 18, medicul din Germania ne-a refuzat la operatie sustinand ca Teodora nu are sanse la supravietuire. Nu are rost sa mentionez aici argumentarile dumnealui. Aleg doar sa-i respect decizia luata. Totul e in controlul lui Dumnezeu asa ca daca el ne-a rafuzat, probabil asa i-a spus Domnul sa faca iar noi ne conformam la voia Lui. Ne-a ramas varianta cu Austria. In vara am facut si acolo un control si o tinem in supravegherea unui medic cardiolog austriac, insa nu in oameni ne punem nadejdea, pentru ca diagnosticul (sau mai exact diagnosticele), nu ne ofera sanse la viata din punct de vedere omenesc.

In tot acest timp, copilasi cu sanse reale de supravietuire, unii chiar operati la timp, au trecut pragul vesniciei lasand durere in inimile parintilor lor. Teodora inca traieste, si avem credinta ca Domnul ne-a dat-o pentru viata si nu pentru moarte. In momentul in care scriu, Teodora face 10 luni si ne rugam ca Domnul Dumnezeu s-o ajute sa ajunga la numarul ANILOR celor mai tari.

Nu stim ce ne rezerva viitorul, inima trebuie operata, de cine…nu stim momentan. Poate Domnul Isus, vazand refuzul tuturor medicilor de a se implica intr-o astfel de cauza (pe care multi o considera pierduta)… va lua EL insusi bisturiul si va opera; nu numai la inima ci si la nivel genetic. El are acces si acolo pentru ca El este Dumnezeu, El ne-a facut si ai Lui suntem.

Acum, la finalul acestei scurte descrieri, un singur lucru este important: datorita Domnului Isus, povestea Teodorei continua …

Teodora la nastere ...

Pentru a urmarii evolutia de la nastere si pana la momentul operator, citeste Info Teo 2010-2011; Info Teo - 27.11.2010; Teo - 29 septembrie 2011; Teo - 18 octombrie 2011; Teodora, un nou diagnostic: Fistula Uraca


OPERATIA A REUSIT - INIMA TEODOREI BATE NORMAL.MULTUMIM ISUS !; Ce-a de-a doua operatie A REUSIT; Recuperare dificila; Recuperare dificila 2; A iesit si soarele; Teodora a fost transferata in Kinder Klinik; Teodora a fost externata; Teodora a ajuns acasa.

Share this post

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

CONTACT US

christiandragomir

CRISTIAN DRAGOMIR

Presedinte
Asociatia Lidia Teodora Dragomir
Mobile: (+40) 773.795.826 RDS
           (+40) 724 644 197 Vodafone
Mail: office@lidiateodoradragomir.ro
       asociatialtd@gmail.com
                    corina dragomir

CORINA DRAGOMIR

Membru
Asociatia Lidia Teodora Dragomir
Mobile: (+40) 723.763.485 Vodafone
           (+40) 770.260.749 RDS
Mail: corydragomir@gmail.com
Favicon
Sos. Giurgiului nr.131 Bloc 1 Scara 4 Apartament 127
Sector 4 Bucuresti