TRAIESC DATORITA LUI . . .

header 04.jpg

DESPRE MINE . . .

header 03M-am nascut in 05 Aprilie 2010 intr-o conditie medicala declarata de medici, incompatibila cu viata. Diagnosticata cu Trisomia 18 (Syndrom Edwards), malformatie cardiaca complexa (DORV) si inca multe alte afectiuni depistate ulterior, am inceput din acel moment lupta pentru supravietuire. Puteti citi aici "Povestea mea" si totodata sa urmariti filmul complet al operatiilor la inima ! Sper sa pot fi o incurajare pentru toti cei care veti cunoaste povestea mea de viata !

 


LTD logo Joe 2017

Asociatia "Lidia Teodora Dragomir" a fost conceputa ca un for public de monitorizare si evaluare a nevoilor copilului, in scopul de a angaja in mod organizat personalitati din tara si strainatate in vederea organizarii si extinderii unui sistem particular de ocrotire a copilului colaborand in acest sens cu institutiile de plasament specializate si cu diverse familii se se ofera voluntari pentru educarea si protejarea sociala a copiilor aflati in dificultate .

 ltd logo signature

Sapte ani! Evolutie, Provocari si Asteptari!

17. 04. 22
posted by: As LTD

Din păcate timpul și preocupările cotidiene nu mi-au mai permis să scriu despre evoluția Teodorei o vreme destul de îndelungată. Provocările din viețile altora, confruntarea cu același tip de diagnostic sau cu situații similare, provocări care și-au căutat unele răspunsuri în continuitatea postărilor despre evoluția Teodorei, m-au determinat să reiau acest mod de a vă ține la curent. Ce-i drept, de când cu postările instant pe facebook, modalitate care este mult mai simplă și comodă, am considerat că articolele scrise mai în amănunt nu mai au așa căutare (constat însă că m-am înșelat).

(a trecut atâta timp de când nu am mai scris despre acest subiect încât nici nu știu de unde sî încep…)

Deci…

Făcând o sinteză, vă reamintesc faptul că Teodora a fost operată la inimă (de două ori) la începutul anului 2012 iar ulterior am încercat (uneori și reușit) s-o integrăm ăn colectivitate și în programe de recuperare neuro-psiho-motorie (kinetoterapie în mod special). În ultimii doi ani (2015 și 2016) Teo a fost înscrisă în cadrul unor centre particulare unde, pe lângă îngrijire, era inclusă și în ședințele de terapie, ședințe care au adus un plus în dezvoltarea motorie dar și cognitivă. Din diverse motive (de la creșterea costurilor, plecarea personalului de specialitate și angajarea altora fără experiență ... până la neglijare – Teo este pacientul perfect deoarece nu vorbește și nu poate spune ce face sau ce vede…) am ales să continuăm terapiile și recuperarea Teodorei într-un cadru în care să putem avea mai mult control asupra a ceea ce investim în ea.

Este trist să constați totuși că după 7 ani, un copil care sfidează știința și medicina actuală și continuă să trăiască și să evolueze, este tratat totuși de societate și lumea medicală tot ca unul care … nu are nicio șansă și nu merită să investești în el. O gândire simplistă și egoistă care produce răni adânci la nivelul inimii părinților unor astfel de copii. Dar asta face parte din ceea ce eu numesc provocare a credinței în care te educi să înveți să ierți și să iubești indiferent de circumstanțe!

EVOLUȚIE NEUROLOGICĂ!

Din punct de vedere neurologic, Teo a progresat foarte mult (poate nu atât cât ne-am fi așteptat noi însă având în vedere diagnosticul…) Își cunoaște jucăriile, are preferințe la anumite jucării (cu precădere cele care fac zgomot). Se relaționează la noi mult mai conștientă și activă. Ne cunoaște și la vederea noastră se întinde (sau își întinde mâinile) după noi. O singură dată în cei 7 ani am fost plecați fără ea. În Israel timp de 7 zile. Când ne-am întors, în momentul revederii și-a întors capul, a refuzat să o luăm în brațe și a început să plângă prin asta manifestându-și supărarea că am lăsat-o în grija altcuiva (de altfel o persoană foarte cunoscută și draga ei însă … nu era cu noi).

Își manifestă voința atunci când, stând culcată în pat încearcă din răsputeri să se ridice însă, neajutată, nu reușește mai mult de o ridicare în cot. De asemeni își manifestă dorința atunci când te vede jucându-te cu o jucărie preferată sau când vede alți copii în preajma ei.

EVOLUȚIE MOTORIE!

Din punct de vedere motor, lucrurile (încă) nu stau foarte bine. Nu poate merge singură dar susținută poate face câțiva pași. Nu poate sta dreaptă deoarece are o scolioza destul de accentuată (poate fi observată forma coloanei în poza din colaj) care nu îi permite îndreptarea coloanei. La aceasta se adaugă și ligamentele de la încheietura genunchilor care, din câte se pare, s-au scurtat puțin. De aceea lucram în ședintele de kineto cu precădere pe întinderea și flexia corectă a picioarelor și pe îndreptarea coloanei, ședinte care de multe ori implică și ceva dureri.

Tot aici ar fi de menționat faptul că minusul de la nivelul cognitiv ar fi acesta: creierul încă nu dă comenzile necesare deplasării și mai mult, conștientizării a ceea ce trebuie făcut cu membrele (mâini și picioare).

EVOLUȚIE LOGOPEDICĂ!

La nivel logopedic lucrurile sunt mult mai complicate deoarece pe latura aceasta, cu Teo s-a lucrat puțin înspre deloc.În fiecare centru a existat câte un logoped care, prin diverse metode, a încercat stimularea vorbirii însă…fără rezultate deocamdată. Teo scoate niste sunete (inteligibile acum pentru noi ținând cont de un anumit context – spre ex. știm că nu a mâncat și ne vede cu mâncare, apă etc. și își manifestă dorința scotând câte un sunet…) însă de vorbit nu se pune problema momentan. Ultima logopedă cu care a lucrat Teo, a reușit s-o determine să scoată aerul pe gură iar ea, mișcându-i buzele cu mâna, a reușit să scoată cuvântul: MAMA. Constatăm cu bucurie că, deși nu-l zice corect (atunci când îl zice) este conștientă de afirmație atunci când o vede pe mami prin preajma ei.

AȘTEPTĂRI …

Una din cele mai dificile întrebări care îmi este adresată (din păcate din ce în ce mai des) atât de prieteni cât și de personalul medical, este aceasta: “Ce așteptări aveți de la copilul acesta? Îi știți condiția de viață…”

Întrebarea trădeaza faptul că Teo este încă privită (de unii) prin prisma diagnosticului. Răspunsul meu este mereu acesta: “Așteptările mele nu sunt de la Teo ci de la Dumnezeu, Cel care i-a dat viața, o ține în viață și știe mai bine ca oricine care este planul Său cu privire la ea și la noi."

Odată cu nașterea, a venit inevitabil și ... condamnarea la moarte. Cu toții știm că va veni o zi când, indiferent de voința noastră, vom muri. Dacă am trăi fiecare clipă a vieții noastre cu groaza aceasta că într-o zi vom muri, cu siguranță că ne-am pierde mințile iar viața nu ar mai fi viață ci…un chin. Prin urmare, noi alegem să trăim, să ne bucurăm de fiecare clipa dăruită de Dumnezeu, de fiecare zâmbet pe care Dumnezeu ni-l ofera prin zâmbetul Teodorei și astfel să căpătăm noi și noi puteri pentru a merge mai departe pe acest drum care nu este deloc ușor dar care are însă și partea lui de frumusețe.

Teo a împlinit 7 ani și am pornit cu încredere spre al 8-lea. Doamne ajută! Sunt multe de rezolvat însă avem răbdare și incredere că Domnul Isus, așa cum ne-a purtat pe brațul Său până acum, ne va purta și de acum înainte. Nu așteptăm totul peste noapte; știm că nu este posibil lucrul acesta. Avem credința că la vremea hotărâtă de El, lucrurile vor intra în normalitate. Lucrurile bune necesită timp.

Niciodata nu auzi copacul când crește; întotdeauna însă vei auzi drujba când îl taie…

Vă mulțumim, prieteni și frați dragi, pentru că orice comentariu adăugat la vreo postare pe facebook, orice mail trimis, orice gând sau chiar – de ce nu – orice formular 230 redirecționat către Asociația Lidia Teodora Dragomir, ne-a transmis mesajul vostru că nu suntem singuri, că unele poveri sunt purtate și de voi, spre ușurarea noastră si că Dumnezeu își arată iubirea și purtarea de grijă față de noi … prin voi!

Până la următoarea postare, fiți binecuvântați!

Cu drag și prețuire,
Corina & Christian Dragomir

EVOLUTIE 2010-2017

Share this post

Submit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

CONTACT US

christiandragomir

CRISTIAN DRAGOMIR

Presedinte
Asociatia Lidia Teodora Dragomir
Mobile: (+40) 773.795.826 RDS
           (+40) 724 644 197 Vodafone
Mail: office@lidiateodoradragomir.ro
       asociatialtd@gmail.com
                    corina dragomir

CORINA DRAGOMIR

Membru
Asociatia Lidia Teodora Dragomir
Mobile: (+40) 723.763.485 Vodafone
           (+40) 770.260.749 RDS
Mail: corydragomir@gmail.com
Favicon
Sos. Giurgiului nr.131 Bloc 1 Scara 4 Apartament 127
Sector 4 Bucuresti